Marina Weisband Krankheit – Die Bekanntheit von Marina Weisband als Geschäftsführerin der Piratenpartei verschaffte ihr große Anerkennung. Sie kämpft nun schon seit einiger Zeit gegen das Chronische Müdigkeitssyndrom und versucht, das Bewusstsein und Mitgefühl für diesen obskuren, aber schwächenden Zustand zu wecken. Marina Weisband lernte schon in jungen Jahren, was eine schwere Krankheit bedeutet.
Sie wurde in den 1980er Jahren in der Nähe von Tschernobyl geboren und wäre als Kind beinahe gestorben, wahrscheinlich an den Folgen der Strahlenbelastung. Ihre Eltern sind aus der Ukraine nach Deutschland ausgewandert, damit sie bessere Überlebenschancen hat.
Doch auch wenn sie zu diesem Zeitpunkt an ihr Bett gefesselt war, schöpfte sie daraus Kraft. Mit vier Jahren begann sie zu lesen, um ihrem Krankenzimmer zu entfliehen und sich neuen Möglichkeiten zu öffnen. Seit bei ihr das chronische Müdigkeitssyndrom diagnostiziert wurde, hat sie wieder viel Zeit im Bett verbracht. Wer an dieser ungewöhnlichen Krankheit leidet, ist oft sehr müde, hat einen schnellen Puls und mangelnde Ausdauer.
Marina Weisband hat bemerkt, dass es sich anfühlt, als hätte jeder immer die Grippe.Aber ihre Kindheitserfahrungen sowie ihre Faszination und ihr Wissen über das Internet helfen ihr dabei, durchzukommen. Die Pandemie ermöglichte eine lebenslange Teilhabe.
Videokonferenzen und Videovorträge sind im universellen Klassenzimmer alltäglich geworden und machen den Schülern bisher unzugängliche Materialien leichter zugänglich. Je mehr sie auf ein Ende der Corona-Ausnahmeproblematik hofft, desto mehr stört sie, dass sie immer wieder ausgeschlossen wird.
Sie beschloss, ihren Kampf gegen CFS öffentlich zu machen, damit andere, die ihre Erkrankung teilen, eine Plattform haben, auf der sie ihre Geschichten teilen und Verständnis gewinnen können. Viele von ihnen fühlen sich unsichtbar und dadurch unterbewertet, da sie unverschuldet nicht alles geben können.Marina Weisband leidet an CFS/ME.
Ihre physische Batterie war leer. Obwohl schätzungsweise 300.000 Menschen in Deutschland von der Krankheit betroffen sind, ist darüber sehr wenig bekannt. In dieser Vox-Rede plädiert sie für mehr Bewusstsein und Verständnis für die Krankheit.taz am Wochenende: Weisband Frau, Sie haben Anfang des Jahres zum Holocaust-Gedenktag im Bundestag eine kraftvolle Rede gehalten.
Viel Jubel war zu hören. Mittlerweile wissen wir, dass Sie damals bereits an dem chronischen Müdigkeitssyndrom ME/CFS erkrankt waren.M. Weisband, Marina Die zehn Minuten, die ich damit verbracht habe, dieser Rede zuzuhören, waren die anregendsten meines ganzen Lebens. Für mich hat ein Holocaust-Überlebender die Redezeit geschwänzt. Also habe ich das ernst genommen und dafür gesorgt, dass ich gut vorbereitet war.
Öffentliches Reden ist für mich immer noch eine Selbstverständlichkeit, da ich dort meine ganze Konzentration und Energie bündeln kann. Was als nächstes passiert, ist das Problem: Chronisches Müdigkeitssyndrom/Enzephalomyelitis. Eine komplizierte Krankheit verdient einen komplizierten Namen. Was würden Sie sagen, wenn Sie es jemandem erklären müssten.
Wenn ich es Erwachsenen erkläre, sage ich, dass es sich anfühlt, als hätte ich die ganze Zeit eine Grippe, abgesehen vom Husten und Niesen. In deinem Kopf geht so viel vor sich, und du möchtest einfach nur den ganzen Tag dort liegen; Jeder Lärm ist zu viel. Schon der Name „Müdigkeit“ ist irreführend. Ich bin überhaupt nicht müde. Ich fühle mich erschöpft und mir wird schlecht.
An sehr schönen Tagen versuche ich, eine Meile zu laufen. Ich stehe nie aus dem Bett, wenn es mir schlecht geht. Ich musste meiner Tochter beibringen, dass der Akku meines Telefons immer leer ist. Obwohl ich die ganze Nacht neben der Steckdose geschlafen habe. Mein Akku ist leer und ich kann ihn nicht mehr vollständig aufladen.
Nach wie vor sehr schwer zu überwindende Energie lässt sich laut der Löffeltheorie auch in Löffeln ausdrücken. Wenn eine Person zum ersten Mal aufsteht, ist sie mit einer Astschere ausgestattet. Ich habe im Moment nur sechs, während sie vielleicht dreißig haben. Eine Lutschtablette gebe ich fürs Zähneputzen aus, zwei fürs Duschen und eine für das morgendliche Anziehen.
Ich brauche noch einen Löffel, bevor ich mich für die Nacht zurückziehen kann. Ich kann also den Rest des Tages mit einem einzigen Löffel weitermachen. Spoonies sind Menschen, die ihre Energie genauso verwalten müssen wie ich, in Löffeln.Schätzungen zufolge leiden weltweit etwa 17 Millionen Menschen an ME/CFS. In Deutschland gibt es schätzungsweise 250.000 Opfer. Ja, und die Corona-Pandemie könnte diese Zahl noch erhöhen. In den meisten Fällen ist ein Virus für die Entwicklung des chronischen Müdigkeitssyndroms (CFS) verantwortlich; in meinem Fall wird das Epstein-Barr-Virus (auch bekannt als Pfeiffersches dreussenfieber) vermutet.
Aber die Wahrheit ist, dass niemand viel weiß. Das bereitet Sie auf die Hauptsendezeit vor. Im Sommer letzten Jahres erlitt ich viele Zusammenbrüche, die dazu führten, dass ich keinen Teil meines Körpers bewegen konnte.Mir wurde klar, dass ich mich nicht mehr regenerierte. Obwohl ich schon einmal von ME/CFS gehört hatte, konnte ich den Zusammenhang zwischen beiden bisher nicht erkennen.
Ich war noch nie zuvor gesund gewesen und es dauerte Monate, bis ich schließlich wegen etwas Ernsterem als nur eines schlechten Pflasters zum Arzt ging. Wir begannen, andere mögliche Erklärungen auszuschließen. Zum Glück hatte mein Arzt Schulungen zum Thema chronische Müdigkeit besucht und war mit den Symptomen vertraut.
Sie geht offen auf das Leben mit ME/CFS ein und beschreibt mit der Direktheit einer Person, die sich auskennt, wie es sich anfühlt, an dieser Krankheit zu leiden. Darüber hinaus macht sie auf den schlechten Zustand der Gesundheitsversorgung aufmerksam und betont den dringenden Handlungsbedarf von Medizinern und Regierungsvertretern, indem sie die gleichzeitige Umsetzung eines „Maßnahmen-Drei-Schritte-Systems“ fordert, das beide Versorgungsleistungen umfasst Pflege und Forschung und Bildung.
Aber es gibt einen guten Grund für das Schnaufen und Schnaufen: In den letzten Jahren und Jahrzehnten hat sich in Deutschland und anderswo eine feste Gemeinschaft gebildet. Wir werden als Gemeinschaft weiter für uns und euch kämpfen, bis wir unsere Ziele erreicht haben.
Lasst uns zusammenkommen und unaufhaltsam werden! Marina Weisband muss eigentlich nur für eines bekannt sein: aktiv. Im Bundestag, in Talkshows und auf einem Blog debattiert der Politiker (Bündnis 90/Die Grünen) seit Jahren aktiv. Sie ist eine selbständige Künstlerin mit einer fünfjährigen Tochter und setzt sich gegen Antisemitismus sowie für demokratische Bildung und Online-Beteiligung ein.
Doch im Moment sind selbst eine Busfahrt, ein Supermarkteinkauf oder ein herzhaftes Lachen oft zu viel für den 34-Jährigen. Denn bei Marina Weisband wurde ME/CFS (myalgische Enzephalomyelitis/chronisches Müdigkeitssyndrom) diagnostiziert. Sie verbringt viel Zeit im Bett und ist an schlechten Tagen auf einen Rollstuhl angewiesen, sodass ihre Aktivitäten im täglichen Leben stark eingeschränkt sind.
In den letzten Jahren wird ME/CFS zunehmend als „Long Covid“ bezeichnet, da es sich bereits Wochen nach einer Virusinfektion manifestieren kann und etwa jeder zehnte Corona-Erkrankte betrifft. Bei den Betroffenen, die typischerweise jung und körperlich gesund sind, kommt es zu Schmerzen, Konzentrationsstörungen und starken Erschöpfungserscheinungen bis hin zur völligen Arbeitsunfähigkeit. Dennoch wird die Schwere der Erkrankung häufig unterschätzt.
Marina Weisband spricht in einem Interview mit watson.M über die Stigmatisierung psychischer Erkrankungen, die Notwendigkeit weiterer Forschung zu Behandlungsmöglichkeiten und warum es für sie so schwierig ist, trotz ihrer Behinderung für sich selbst einzutreten. Weisband, Marina Myalgische Enzephalomyelitis/chronisches Müdigkeitssyndrom (ME/CFS) ist, kurz gesagt, eine postvirale und neurologische Erkrankung, die das Immunsystem zu einer Überreaktion provoziert und dem Patienten jegliche Energie entzieht.
Die Opfer haben ein niedriges Energieniveau und Schmerzen sowie Konzentrations- und Durchschlafschwierigkeiten und eine Vielzahl anderer Symptome. Nach Anstrengung verschlimmern sich die Beschwerden. Mit fortschreitender Krankheit verbringe ich immer mehr Zeit im Bett. Hier gibt es kein Corona. Die Ärzte gehen davon aus, dass bei mir das Epstein-Barr-Virus der Auslöser war. Leider tappen viele Ärzte immer noch im Dunkeln über diese Krankheit, da es einfach an Forschungsgeldern mangelt.
Warum geben Sie jetzt bekannt, dass Sie an ME/CFS leiden Ich bin an die Öffentlichkeit gegangen, um mich für die Petition „Angemessene Versorgung von ME/CFS-Erkrankten“ vor dem Deutschen Bundestag einzusetzen. Auch wenn ich normalerweise nur ungern Details über meinen Gesundheitszustand preisgebe, hatte ich das Gefühl, dass dieses Thema zu wichtig ist, um es zu ignorieren, da ich mit dem Thema vertraut bin und mich direkt davon betroffen habe.
ME/CFS gibt es seit Mitte des Jahres Jahr 2020, die Diagnose wurde jedoch erst kürzlich gestellt. Wie bei Patienten wie mir üblich, mussten zunächst alle möglichen Erklärungen für meine Symptome ausgeschlossen werden. Das ist mir ziemlich schnell passiert.
Zu meinem großen Glück war mein Arzt mit der Erkrankung vertraut. Dies kommt jedoch nur selten vor. Die Symptome von ME/CFS und die Tatsache, dass es sich um eine eigene Krankheitsentität handelt, sind für viele Ärzte ein Rätsel. Darüber hinaus gilt ME/CFS als Ausschlussdiagnose.
Daher gibt es keinen einzigen Bluttest, der durchgeführt werden kann, um die Erkrankung zuverlässig zu diagnostizieren. Daher müssen sich Patienten oft zahlreichen Untersuchungen unterziehen, bis festgestellt wird, dass keine psychischen oder physiologischen Ursachen für ihre Erkrankungen vorliegen.
Deshalb gehen kranke Menschen zu mehreren Ärzten, bevor sie herausfinden, was ihnen fehlt: Genau. Darüber hinaus suchen viele Ärzte zunächst nach psychologischen Ursachen, wenn ein Patient ME/CFS-Symptome aufweist. Das liegt zum Teil daran, dass es sich bei so vielen Opfern um junge Frauen handelt.
Es gibt Studien, die zeigen, dass Ärzte die Schmerzbeschwerden von Frauen und farbigen Menschen nicht so ernst nehmen. Auch heute noch tragen viele junge Menschen überholte Klischees mit sich herum, die es den Betroffenen erschweren, eine echte Resonanz zu finden. Frauen gelten immer noch als fragiler als Männer.
